Appel à proposition pour numéro 3(1): « Neurodivergence et évaluation: enjeux d’identification et d’évaluation des besoins»

Marie-Eve Lefebvre, Nina Thomas, Oumaima Mahjoubi, Capucine Lemaire et Marylène Ouellet

Mise en contexte

La neurodivergence, renvoyant à un développement neurologique différent de la norme (Silberman, 2015; Walker, 2014), est sujette à diverses formes d’évaluation: le spectre de l’autisme, les troubles d’apprentissage et déficitaires de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H), les troubles dys (dysphasie, dyspraxie, dyslexie, dysorthographie, dyscalculie), la douance, etc. Les personnes neurodivergentes de tous les âges rencontrent des défis variés sous le thème de l’évaluation qui peuvent aller de l’étiquetage au déni et ce, dans plusieurs sphères de la vie : santé physique et mentale, éducation, emploi, finances et relations sociales. Dans cet appel à propositions, nous accueillerons des textes se penchant sur l’un des deux axes de l’évaluation auprès des personnes neurodivergentes.

• Axe I – les enjeux d’évaluation et d’identification de la neurodivergence
• Axe II – les retombées de l’identification neurodivergente

Axe I : enjeux d’évaluation et d’identification de la neurodivergence

Peu importe l’âge, l’identification peut présenter un enjeu de taille compte tenu des outils diagnostiques employés, dont la validité et la fiabilité sont controversées. Pensons aux écarts entre les critères diagnostiques tantôt plus restreints (CIM-10; Codes, classifications et terminologie, 10e édition), tantôt plus évasifs (DSM III-V; Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorder; Taylor, 1994, cité par Gaucher, 2010),  ainsi que les approches plutôt holistiques (Fernell et Gillberg, 2023, Hakkak-Zargar et al., 2022). L’approche retenue par le DSM  consiste à catégoriser la neurodivergence en fonction des manifestations isolées (Gaucher, 2010; Mukarugema, 2017): à titre d’exemple, il y a les femmes ou celles appartenant à la communauté LGBTQ2SIA+ qui sont plus à risque d’être en errance diagnostique et d’obtenir un diagnostic tardif (Chabane et Manificat, 2006; Tremblay et Gilbert, 2024). À l’inverse, certaines populations peuvent être surdiagnostiquées: selon les chercheur·se·s, ce peut être les garçons cisgenres blancs ou hispaniques (Zablotsky et al., 2019) ou bien comme les personnes racisées, celles autochtones ou celles issues de l’immigration, pouvant être le résultat d’une discimination à leur égard (Waitloler et al., 2010,  cité dans Borri-Anadon et al., 2018). Les éditions plus récentes, comme le DSM-V, apparaissent plus conscientes des angles-morts actuels, ce pourquoi elles préviennent de quelques enjeux liés à la dimension socioculturelle. Toutefois, le personnel utilisant ces outils doit rester vigilant, même si il possède souvent peu de connaissances sur la neurodivergence (Borri-Anadon et al., 2017; Mukarugema, 2017). Dans le cas de l’évaluation de l’autisme, par exemple, les précautions concernent les difficultés de lecture pour les personnes allophones qui peuvent être liées à la différence entre les systèmes scripturaux (APA, 2013). 

Certaines équipes de recherche (Gaucher, 2010) encouragent plutôt une démarche diagnostique catégorielle, qui prône un portrait global de la personne en vue d’une intervention personnalisée. Cette approche n’est pas sans rappeler le modèle ESSENCE (Early Recognition of ASD and Associated Disorders; Gillberg et al., 2014) ou le modèle RDoC (Ross et Margolis, 2019), tous deux critiquant le DSM. Dans la même lignée, Borri-Anadon et ses collègues (2018) proposent une démarche d’accompagnement avec le personnel intervenant, comme les orthophonistes et le personnel enseignant, qui implique de trianguler différentes sources d’évaluation des personnes neurodivergences (p. ex., observation, entretiens) en considérant le contexte sociofamilial de chacun·e.

Axe II: retombées de l’identification neurodivergente 

Une personne ayant été identifiée comme neurodivergente se voit passer à travers un processus identitaire qui implique une conciliation de cette différence dans l’interprétation de son vécu antérieur, la compréhension de son fonctionnement et la défense (advocacy) de ses besoins (Kelly et al. 2022). Les réflexions identitaires peuvent par ailleurs justifier chez un·e adulte en errance diagnostique d’entreprendre un parcours vers un diagnostic de neurodivergence (Laflamme, 2021; Overton et al., 2023). Les retombées de l’identification neurodivergente peuvent avoir des effets positifs ou négatifs tant dans le parcours scolaire, que dans la sphère sociale, et la vie professionnelle. 

Sur le plan scolaire, les personnes neurodivergentes peuvent devoir consulter divers membres du personnel médical ou scolaire pour soutenir leur famille et leur développement – toujours selon la norme établie sur les plans physique et moteur; social et affectif; cognitif; et langagier. Le diagnostic et les interventions précoces peuvent présenter un  moyen pour soutenir les enfants et leurs familles en contribuant aux conditions plus favorables à leur épanouissement (p. ex., soutien approprié, ajustement), ces interventions précoces sont susceptibles d’influencer la trajectoire des enfants (Rogé, 2019). Il est toutefois essentiel de rester critique: certaines interventions discriminatoires soient privilégiées sans correspondre à un besoin réel tel que l’intervention comportementale intensive (Clairveaux, 2023). En même temps, l’identification et les interventions précoces peuvent présenter un moyen pour soutenir une personne dans la création de conditions plus favorables à l’épanouissement susceptibles d’influencer la trajectoire d’apprentissage (Rogé, 2019). 

Sur le plan professionnel, les adolescent·e·s et adultes neurodivergent·e·s doivent également se projeter dans les pans de leur vie à moyen et long terme selon leurs caractéristiques et leurs ambitions: pensons à la préparation à l’emploi, la vie scolaire postsecondaire, le déménagement en appartement et l’indépendance financière (Smith, 2023). Les changements sont multiples: selon les études sur le sujet (Shmulsky et al., 2021; Connolly et al., 2023), Certaines neurodivergences ont malgré tout une stigmatisation importante qui amènent une perception moindre de la compétence (Teague et Robinson, 2021). Certaines personnes hésitent à divulguer cette différence en raison des préjugés anticipés tant dans l’environnement de travail (Priscott et Allen, 2021) qu’en contexte de soins de santé (Shaw et al., 2023). Cette identité neurodivergente peut notamment mener à des interprétations erronées des besoins de la personne et contribuer à une discrimination.  

L’identification de la neurodivergence amène aussi des nouvelles pratiques sous la bannière des pratiques neuroaffirmatives visant à répondre aux besoins de la personne neurodivergente dans une perspective d’affirmation de soi (Dallman et al., 2022; Naylor, 2023). Il y a donc un besoin d’exploration quant aux retombées de ces pratiques au regard du bien-être de la personne neurodivergente dans différents contextes. 

Calendrier prévu

Les auteur·trices intéressé·es à apporter leur contribution sont encouragé·e·s à envoyer une proposition de texte d’au plus 300 mots d’ici le 1er novembre 2023 à l’adresse info@revue-neurodiversite.org, en spécifiant le titre de la proposition et l’axe dans lequel il s’inscrit. À l’issue de l’acceptation de votre résumé par le comité éditorial, vous aurez un délai d’environ trois mois pour soumettre votre article complet.
Nous tenons à rappeler que la Revue de la Neurodiversité est une revue scientifique. Les textes proposés sont ainsi soumis au processus scientifique, nécessitant la révision par les pairs. Pour plus de détails, visitez nos normes de présentation.

Date de publication estimée : Printemps – été 2025

Pour plus de détail sur les modalités de soumission

• Objectif de la revue 
• Gabarit de soumission   

Au plaisir de vous lire prochainement, 

Le comité éditorial de la Revue de la neurodiversité

Références 

American Psychiatric Association. (2015). DSM-5 – Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux. Elsevier Masson.

Borri-Anadon, C., Collins, T. et Boisvert, M. (2018). Pratiques d’évaluation en contexte pluriethnique et plurilingue : démarche d’accompagnement d’orthophonistes scolaires. Recherche et formation, (89), 45‑56. https://doi.org/10.4000/rechercheformation.4357

Borri-Anadon, C., Ouellet, S. et Rousseau, N. (2017). L’évaluation des besoins des élèves autochtones par les professionnels scolaires : favoriser la mise en œuvre de pratiques prometteuses fondées sur des prises de décisions éclairées. Rapport de recherche présenté au Conseil de recherche en sciences humaines du Canada. https://oraprdnt.uqtr.uquebec.ca/pls/public/docs/GSC1702/O0000065416_Rapport_2017.pdf  

Borri-Anadon, C., Savoie-Zajc, L. et Lebrun, M. (2015). Pratiques évaluatives des orthophonistes scolaires à l’égard des élèves de minorités culturelles : différenciation, uniformisation et normalisation. Recherches et éducations, 14, 81-92.

Clairveaux, D. (2023). Critiques of Ableism surrounding ABA Therapy [Thèse de doctorat, Brandeis University]. Brandeis. https://doi.org/10.48617/etd.693 

Chabane, N. et Manificat, S. (2016). Diagnostic des troubles du spectre autistique, un enjeu pour un meilleur accompagnement des personnes. Revue Médicale Suisse, 12, 1566-71. 

Connolly, S. E., Constable, H. L. et Mullally, S. L. (2023). School distress and the school attendance crisis: a story dominated by neurodivergence and unmet need. Frontiers in Psychiatry, 14, 1237052.

Dallman, A. R., Williams, K. L. et Villa, L. (2022). Neurodiversity-affirming practices are a moral imperative for occupational therapy. The Open Journal of Occupational Therapy, 10(2), 1‑9. https://doi.org/10.15453/2168-6408.1937

Fernell, E. et Gillberg, C. (2023). Autism under the umbrella of ESSENCE. Frontiers in Psychiatry, 14, 1002228. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2023.1002228

Gaucher, M. (2010). Les enjeux de l’évaluation diagnostique du trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité. Journal de Thérapie Comportementale et Cognitive, 20(3), 73‑78. https://doi.org/10.1016/j.jtcc.2010.09.006

Gillberg, C., Fernell, E. et Minnis, H. (2014). Early symptomatic syndromes eliciting neurodevelopmental clinical examinations. TheScientificWorldJournal, 2014, 710570. https://doi.org/10.1155/2013/710570

Hakak-Zargar, B., Tamrakar, A., Voth, T., Sheikhi, A., Multani, J. et Schütz, C. G. (2022). The utility of research domain criteria in diagnosis and management of dual disorders: A mini-review. Frontiers in Psychiatry, 13, 805163. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2022.805163

Kelly, C., Sharma, S., Jieman, A.-T. et Ramon, S. (2022). Sense-making narratives of autistic women diagnosed in adulthood: A systematic review of the qualitative research. Disability & Society, 1‑33. https://doi.org/10.1080/09687599.2022.2076582

Laflamme, M. (2020). Reconstructions identitaires chez les femmes autistes diagnostiquées à l’âge adulte [mémoire de maîtrîse, Université de Montréal]. Papyrus. https://papyrus.bib.umontreal.ca/xmlui/bitstream/handle/1866/25164/Laflamme_Maude_2020_memoire.pdf?sequence=2&isAllowed=y 

Mukarugema, F. (2017). Enjeux liés aux problèmes de diagnostic et de traitement du TDAH chez les personnes issues de groupes culturels minoritaires [essai der doctorat, Université du Québec à Trois-Rivières]. Cognitio. https://depot-e.uqtr.ca/id/eprint/8061/

Naylor, C. (2023). ‘Much better set up to do my best work’: What does ‘neurodiversity-affirming practice’ mean to the autistic community? Univeristy of Nottingham

Overton, G. L., Marsa-Sambola, F., Martin, R. et Cavenagh, P. (2023). Understanding the self-identification of autism in adults: A scoping review. Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 1-21.

Priscott, T. et Allen, R. A. (2021). Human capital neurodiversity: An examination of stereotype threat anticipation. Employee Relations: The International Journal, 43(5), 1067‑1082. https://doi.org/10.1108/ER-06-2020-0304

Shaw, S. C., Carravallah, L., Johnson, M., O’Sullivan, J., Chown, N., Neilson, S. et Doherty, M. (2023). Barriers to healthcare and a ‘triple empathy problem’ may lead to adverse outcomes for autistic adults: A qualitative study. Autism, 13623613231205629. https://doi.org/10.1177/13623613231205629

Teague, S. et Robinson, P. (2021). The history of unreason: Social construction of mental illness. Dans I. R. Management Association (dir.), Research Anthology on Mental Health Stigma, Education, and Treatment (p. 1‑19). IGI Global. https://doi.org/10.4018/978-1-7998-8544-3.ch001

Trembley, I. et Gilbert, E. (2024). Entre TSA et douance : défis diagnostiques chez les femmes adultes neurodivergentes, Revue de la neurodiversité, 2(1)

Rogé, B. (2019). Diagnostic et intervention précoce dans les TSA : des enjeux de société. Enfance, 1(1), 5-12. https://doi.org/10.3917/enf2.191.0005

Ross, C. A. et Margolis, R. L. (2019). Research domain criteria: Strengths, weaknesses, and potential alternatives for future psychiatric research. Complex Psychiatry, 5(4), 218‑236. https://doi.org/10.1159/000501797

Shmulsky, S., Gobbo, K., Donahue, A. et Klucken, F. (2021). Do neurodivergent college students forge a disability identity? A snapshot and implications. Journal of Postsecondary Education and Disability, 34(1), 53-63.

Silberman, S. (2015). NeuroTribes: The legacy of autism and the future of neurodiversity. Avery Publishing Group.

Smith, S.-J. (2023). Neurodivergent youthhoods: Adolescent rites of passage, disability and the teenage epilepsy clinic. Routledge. https://doi.org/10.4324/9781003270034 

Walker, N. (2014). Neurodiversity: Some basic terms & definitions. Neurocosmopolitanism.